Из хороших новостей — с печенью позитивная динамика. Лечение простое, амбулаторное. Препараты недорогие. Обследование и лечение не потянет критично много — сумму написать затрудняюсь, потому что не все знаю пока.
Из сложных новостей теперь… Лечение Богдана тяжелое. Тяжелое но-настоящему. Его сложность заключается в том, что, ступив одной ногой в это лечение, — его нельзя прерывать ни в коем случае. Прервав лечение — Богдана мы потеряем… это без вариантов. Лечение начинается с нескольких шагов. Первый — поиск донора. Второй — реабилитация, так называемая — комплекс действий по поддержке организма, ввода его в состоянии ремиссии, когда он наиболее сильный для того, чтобы перенести высокодозную химию и пересадку. После пересадки — реабилитация, восстановление организма и борьба с побочными действиями от ТКМ, — они у всех разные. Разной злости, разной сложности, но абсолютно все после ТКМ должны находиться под самым пристальным наблюдением. В период от трех месяцев до пяти лет надо быть под наблюдением и иметь возможность покрыть расходы на препараты, госпитализацию или реанимацию. Если необходимую помощь не окажут — человек сам не справится… не потерпит… То есть, как сейчас — быть не может. Пока в организм не было грубого вмешательства (уничтожение своего костного мозга и замена его донорским — это грубое вмешательство), он с чем-то еще может справляться сам, а вот после — только строгое лечение.
Возвращаемся к тому, что лечение дорогое. На каждом этапе. Мы честно сказали доктору, сколько у нас денег, и обсудили все варианты. Вариантов, кроме ТКМ — нет. Есть еще способ лечения МДС препаротом «Вайдаза», но он дает рецидив в 100% случаев и применяется только для людей, возраст которых не позволяет провести ТКМ. Лечение «Вайдазой» еще более дорогое, чем ТКМ. А с ТКМ ситуация следующая:
- поиск донора в Израиле для европейца занимает месяц, полтора;
- такое же время необходимо для ввода организма в ремиссию;
- сразу необходимо переходить к химии и пересадке — это около месяца;
- три месяца нахождения в стационаре после ТКМ;
- на этом в самом лучшем случае человек отправляется домой под амбулаторное лечение и наблюдается в течении пяти лет, но так хорошо бывает редко у кого, у многих реабилитация затягивается.
С учетом повышения цен в клинике — пакет ТКМ с 3-месячной реабилитацией стоит теперь около 210 тысяч долларов. Единственные условия оплаты, которые нам озвучили, — это оплата депозита в 185 тысяч долларов для начала всего комплекса лечения с поиска донора и реабилитации. Почему так? Потому что тянуть сильно между этапами нельзя. Вернее — нельзя вообще. Найденный донор может за долгий период ожидания лечения — отказаться, передумать, заболеть… Состояние ремиссии не длится долго и все усилия по подготовке организма к ТКМ быстро сходят на нет из-за болезни. Чтобы ТКМ стала возможной — надо бесперебойно пройти все этапы. Для этого клиника просит депозит. В депозит не входит полная сумма лечения — нам дают около трех месяцев, пока будет проходить реабилитация и сама ТКМ, чтобы собрать еще 25 тысяч долларов. Реабилитация перед ТКМ в расходы не входит, так как ее не могут предсказать и спланировать — сумма будет зависеть от ответа организма на лечение, от количества необходимых анализов, лекарств, препаратов крови, необходимости в госпитализации и так далее. Предположительно, это сумма от 25 до 50 тысяч долларов. Ее клиника будет брать из депозита. Это надо учитывать, когда придет время доплачивать за реабилитацию после. В долг лечить нас не будут…
Теперь у меня два счета. Один на 185 тысяч, который надо оплачивать как можно быстрее для начала лечения и второй на 25 тысяч долларов, который тоже надо оплачивать.. В дополнение есть расходы, которые невозможно спланировать, но которые будут, и о них приходится помнить. Выложить его смогу на днях, так как он в таком формате, что не читается на моем компьютере.
Сегодня Богдан был в больнице… телефон сел, связь оборвалась, я с ним не договорила. Не знаю когда его будут переливать, а по состоянию и анализам уже пора…
Вот такие у нас новости… непростые.