Только-только отступила новогодняя хандра. Наверное, надо хорошо поискать человека, который также не любит праздники, как не люблю их я.

Конец декабря прошел как-то очень тяжело. Я заболела. Первый раз я заболела так, что почувствовала себя без сил. До этого я могла преодолевать свое физическое состояние и продолжать делать то, что надо даже заболевая… и с температурой. А тут я почувствовала, что уже реально не могу встать.

Пару дней пролежала. Но болеть мне пришлось как раз в то время, когда надо кровь. А это такое надо, против которого нет аргументов. Богдану переливать кровь надо каждый месяц-полтора. Чувствуется, когда приходит это время. Богдан по своему состоянию чувствует какой у него анализ. В этот раз искали и тромбоциты. Три дня кровоточили десна. Очень сильно шла кровь. Тяжелее всего ночью. Если засыпаешь — можно просто подавиться кровью. Страшно. Но помочь непонятно кровь. И кровоостанавливающие препараты горстями. И травы. И лед. И так три дня. С тромбоцитами беда. Особенно накануне праздников. Тяжело найти донора. А донора нужно обязательно, потому что эти компоненты крови не заготавливают — они живут всего 3-5 дней. Если приводишь своего донора, его нужно проверить. Проверка занимает от 3 дней до недели. А тромбоциты нужны как? Они всегда нужны сейчас. Поэтому с ними всегда беда. И когда начинает идти кровь — страшно.

Из-за кровотечений упал и гемоглобин. Переливаться надо было ну просто очень. А я в состоянии, когда встать и дойти до кухни — это тяжело. Болеть вдвоем невозможно вообще. Никак… Но за кровью ехать надо. И кровь в больницу я как-то привезла. К вечеру температура потом у меня выросла. Уже на следующий день я просто не понимала как встать и первый раз я думала, что Богдан поедет в больницу сам. Но он очень попросил, чтоб я ехала, потому что при госпитализации надо оформить историю болезни. И это тяжело самому. Очень тяжело.

Мы в больницу приехали рано. Приемная на первом этаже. Поступало человека три-четыре. Я решила подождать в очереди, хотя госпитализация в гематологию, даже плановая, вне очереди. Бывает правда, что кто-то с этим не согласен. Бывает даже такое, что кто-то орет в этих очередях… Редко… Но бывает все. В очереди сидели одни женщины. Все происходило медленно. По больнице были уже развешаны отдельные украшения. Но они придавали скорее уныния, чем праздника.

Я смотрела на улицу… в одну точку. Ждала. Мысленно отсчитывала дни до Нового Года. Вспоминала прошлый. И даже боялась заикаться о том, что будет в этом. Может быть что угодно. Хочется себя чем-то успокоить. А не можешь.

И праздника как такового давно уже не хочется. Хочется отдыха… Хочется как-то набраться сил, потому что батарейка села. Я в маске. Сопли текут рекой. Слезы текут сами собой. Плохо мне. Хоть и давно себя не жалко. Просто я принимаю, что у меня другая жизнь. Совершенно другая, чем когда-то была. У меня другие мысли. Другие желания. Другой взгляд…

За несколько дней до Нового Года Богдана выписали. Из всего новогоднего, я купила себе небольшое хвойное растение. Очень хочется чтоб он выросло, потому что обычно происходит по-другому)

Сам Новый Год был очень спокойный… Я просто уснула после часа ночи. Никто не ел на ночь, не пил. Никому этого нельзя. Для подобных праздников надо много здоровья. Я болею до сих пор… А чтоб праздники праздновать… надо чтоб хотелось и моглось… Помню, кто-то когда-то кому-то говорил такой тост. Я запомнила только тост…

У Богдана после переливания сильная хандра. Он очень щедро делится ей со мной. И мне потом еще хуже.

Не люблю праздники… особенно одиноко на праздники. Особенно гложет мыслями… Как… что… делать…

Новый Год начался… Такие праздники всегда перекликаются с переменами. Принято планировать и подводить итоги. Вроде это черта. Вроде впереди новый отсчет… Я этого не чувствую совсем… Новый отсчет и перемены не зависят от дат. Открыв глаза утром первого января, я не почувствовала ничего нового… Просто Новый Год начался…

Жизнь продолжается. Люди болеют. Люди умирают. В самом разном возрасте. И жизнь продолжается. Заканчивается только очередная история.

Мы спокойно относимся к чужим историям и легко их забываем. Сострадание по всем разорвало бы нам сердце…

Но всегда есть твоя личная история. Твоя драма. Твоя боль.

Я получила свое испытание два года назад. На каждом этапе мне казалось, что я должна это просто пройти и принять. Как бы ни было тяжело, но я говорила себе, что выход есть.

Выход есть. Я это чувствовала всей душой, даже когда была абсолютно одна, без какой либо поддержки.

Меня хорошо ударило в жизни, когда я начала узнавать, что лечение МДС может стоять сотни тысяч долларов. Их нет. Без лечения вдруг заканчивается моя история, такая важная и дорогая лично мне. И что я тогда чувствовала — 23-летняя. Совсем не битая жизнью. Я думала, что все смогу. Все пройду. Потому, что стоя на краю — бояться как бы и нечего уже.

Я и правда боюсь только конца. Но моя вера, что пока я борюсь — все продолжается и ответ мне придет.

В любом виде я обязана его получить, потому что ищу. Потому что находит тот, кто ищет, а тот, кто идет — должен добраться, куда надо.

Болею не я. Это просто моя семья. Это не я. Но брат — часть меня. Выделить из меня эту часть, не порвав меня — невозможно. Да, это моя личная история. Она важна для меня, потому что если она для меня заканчивается, то мир мой рушится.

Где выход? Способна ли любовь и моя вера все спасти? Почему мир так жестоко нерушим? Почему спустя два года в голове моей одна фраза — выход есть? Есть выход?

Истории заканчиваются… но в моей истории столько планов, идей, желаний, любви и веры. Как она может закончиться? Почему, пережив за эти два года столько проблем, я понимаю еще меньше, чем вначале? Почему я не понимаю вообще ничего?

Выход есть?

Богдану снова переливают кровь.  В среду мы с ним ходили сдавать анализ. Ждать результата надо минут 20-30, поэтому мы обычно просто гуляем по территории больницы. «Кровь еще достаточно насыщенная, может еще не слишком низкий гемоглобин?», «А я уже очень бледный?». А  я не знаю, что отвечать… Я привыкла за это время. Бледный — не бледный… мне уже не определить. Да и так не хочется отвечать на этот вопрос. Вернее хочется… Хочется сказать – конечно не бледный. И хочется, чтоб это было правдой. Богдан полон оптимизма всегда. В моменты ожидания, когда мне наиболее страшно, он рассказывает, сколько всего он хочет. Я первая взяла анализ, когда мы вернулись. Гемоглобин – 70, тромбоциты – 8. Это – не хорошо. Это самый худший анализ из всех пациентов онкогематологии, хотя у всех тут анализы, как понимаете, не образцовые. Пора переливаться… Идем к лифту. Мне надо взять направление на кровь. Богдан радуется, что выросли лейкоциты… Да… меня это всегда и удивляло и поражало, но большей частью поддерживало, так как всегда можно найти повод обрадоваться и расстроиться…  Можно выбирать… Такой выбор дает большую надежду. На следующее утро я с самого утра поехала в больницу… Гематология переполнена. Мест нет. Переливаться надо, а негде. За оставшиеся полдня я искала кризисные варианты… то есть куда ехать, если совсем плохо и совсем надо. В таком состоянии особо не потерпишь. На нервах прошел день… Звонки, звонки, звонки… И Богдана как-то надо отвлекать. На следующий день все же получилось госпитализировать Богдана. В обед все решилось. Только вот крови нет. Я поехала за кровью на станцию переливания и услышала такое тяжелое: нет этой группы. Вообще нет. Ни на продажу, ни в запасах… Никак нет. Крови просто нет. А ехать переливать надо уже… сейчас. Полдня я проездила по городу. Где-то нет вообще, где-то нет столько, сколько мне надо… А мне надо много. Почти литр крови. Да, я кровожадная… Как каждый раз тяжело объяснять, что эти переливания — это не просто кризисное состояние, когда надо срочно крови подлить… Это та кровь, на которой он живет, потому что нет своей. Поэтому дайте больше, дайте свежее… Набегалась я… Настоялась в пробках. Переливать начали достаточно быстро… Набрали у него кровь, совместили. Капали до вечера. Сразу успокоилось сердцебиение. Со 140 ударов упало до 70… Вот такую страшную перегрузку испытывает организм. Надо терпеть. И Богдан терпит. Практически никогда не жалуется, что ему плохо или больно. Только когда совсем.

После переливания посвежели щеки. Появилась едва заметная краснинка… Покраснели немного ладони. Голос стал бодрее. Настроение лучше.

Я от количества беготни просто не чувствую ног… Но снова надо в больницу. Надо держаться. Надо улыбаться. Надо его подбадривать. Хотя все же очень сложно сказать, кто кого подбадривает на самом деле… Просто очень важно быть вместе.

Часто наступают такие минуты, когда заглядываешь в себя и ищешь ответы. Что не так… Да, два последние года моей жизни не назовешь легкими, но прошел тот период, когда мне хотелось себя жалеть. Бывает тяжело. Бывает еще тяжелее. Не важно, как тебе тяжело. Важно, что и как ты в этой ситуации делаешь.

Мы любим создавать себе кумиров. Любим кем-то увлекаться. Кем-то восхищаться. Следовать за кем-то. Кто-то способен нас вдохновить. Человек, который мотивирует меня — находится рядом.

Пускай я часто говорю, что это я рядом с Богданом, но на самом деле – он рядом со мной. Что это значит, до конца сможет понять только тот человек, который его знает. С одной стороны – очень много людей знает, что он болеет. С другой стороны – те, кто рядом, часто забывают о серьезности его заболевания или не знают о нем вовсе. Так происходит потому, что в первую очередь он не хочет, чтоб к нему относились, как к больному. Так происходит потому, что он изо всех сил пытается вести тот образ жизни, который не каждый здоровый человек способен вести из-за банальной будничной лени.

В последнее время, когда мне хочется сказать, что я устала и что мне тяжело – эти слова комом становятся мне в горле. Мне не может быть тяжело. Я здорова… Все остальное можно и нужно решить.

Что такое по-настоящему тяжело? Среднестатистический человек не знает, что такое гемоглобин вообще или знает достаточно посредственно. Слава Богу. Жаль только того, что этого святого незнания никто не ценит. Богдан живет с критическим гемоглобином все время с того момента, как заболел. Это больше года. Ему каждую секунду его жизни не хватает воздуха. Физическая активность дается огромным трудом… Борьбой с собой. Когда надо быть сильнее не только болезни, но и сильнее себя. Каждый день он ходит гулять… Несмотря ни на что.

Я долгое время хочу начать бегать, потому что без физической активности, которую я совсем потеряла в этом загнанном образе жизни, я стала совсем слабой. Сил нет. Я не могу собраться и начать. А он просто не может. В этом огромная разница. Огромная пропасть. Я не могу начать. А он просто не может бегать, потому что у него  недостаточно гемоглобина. А он хочет бегать. Побежал бы в ту самую секунду, как гемоглобин оказался бы в норме… Я это знаю. Когда ты просто можешь себя заставить – это похвально. Когда ты заставляешь себя сквозь огромную боль – это достойно. Даже и близко мне не дано понять его состояние, потому что я просыпаюсь здоровой, а он нет. То, что для меня просто – для него часто невозможно и недостижимо. Но при этом – он делает больше, чем я. Он делает зарядку… По часам у него расписаны процедуры, которые могут помочь ему чуть-чуть с общим самочувствием и которые жизненно необходимы. Это все каждый день… А я забываю выпить свои витамины. Я не на себя жаловаться хочу… Я хочу сказать, что я не знаю человека, у которого больше мужества и жизненных сил, чем у Богдана. В то время, как другие с такими заболеваниями отчаиваются – я каждый день от него слышу как много он хочет в будущем. Абсолютно каждый пациент онкогематологии с которым я общалась – хотя надо признать, что это люди в возрасте – смотрят на жизнь отстраненно, не особо верят в будущее, далеко не заглядывают, многого не ждут и многого не хотят – только покоя. Богдану надо постоянно что-то делать. Что-нибудь, но делать. Ему хочется делать что-то полезное. Что-то создавать.

Как он хочет вернуться к работе – словами не передать. Как это не понять тем, кто ждет пятниц, чтоб завалиться на диван перед теликом.

Много кто пишет, что я молодец. Но молодец – Богдан. Он бы сделал в 1000 раз больше, будь он здоров. Он как никто заслужил быть здоровым.

Я вчера не могла заснуть. Не редкость для меня. И я думала о том, что все бы отдала, чтоб ему стало лучше. Это по-настоящему несправедливо, когда ты хочешь отдать от себя, а так просто нельзя. Ты остаешься с красными ладонями, а он каждый день бледнеет…

Он невероятный человек… Даже в его болезни больше жизни, чем у многих абсолютно здоровых людей. И я так мечтаю увидеть, сколько жизни будет в его жизни – без боли, без страхов и без ограничений.

За последние дни состояние Богдана очень меняется. Началось с того, что появилось много точек на руках, полопались сосуды. Тромбоцитов по прежнему мало, поэтому все тело в небольших синяках. Потом ночью очень болела голова, не мог спать, но никому не сказал. На следующий день уже жаловался на сильную слабость. Так что, после выходных идем в больницу.

Независимо, как разрешится ситуация с группой вконтакте — я начатое буду продолжать. А самое ценное — что все, кто были со мной, со мной и остались. Спасибо большое каждому за этому. Некоторое время надо на то, чтобы обновить информацию на сайте, а пока я буду писать новости. Хорошо бы придумать хорошую акцию. У кого есть идеи — пишите! Со мной легко связаться. В разделе «контакты» есть ссылки на соц сети.

Не хотелось никак комментировать блокировку группы Богдана вконтакте, пока я не понимала причины. Теперь же сказать есть что.

Я часто стала задумываться: почему так много делается, столько усилий, а результата нет? Ну, нет же результата, пока Богдан не на лечении. А силы уходят. И меня осенило, что силы просто приходится направлять не туда. Вместо того, чтобы железно идти к цели я вынуждена играть в игру «докажи, что ты не верблюд».

Причина блокировки группы в том, что у нас чеки на иврите и нет донора.

Начну с первого, потом перейду ко второй причине. Чеки на иврите были вместе с документами из клиники, их отсканировали и решили выложить все вместе. Ведь когда Богдан вернулся из Израиля, начали звучать вопросы: а был ли он там вообще. Это все относится к серии вопросов: а существует ли он вообще?, а болен ли он вообще? и так далее… Список таких вопросов можно продолжать бесконечно. Они задаются с намеренным игнором всех документов и очевидных фактов. Вопросы просто задаются. Это хорошо известный троллинг. Что делают с троллями? Что правильно с ними делать? Вероятно, что игнорировать и блокировать. Но тут всплывает главный козырь троллей благотворительности. Они требуют права высказаться и задать любой вопрос. Потому, что в противном случае начнется разбирательский крик о том, что обманывают. Эта истерия запускается специально, чтобы люди перестали помогать. Чтобы засомневались. Очень часто, чтобы требовать круглосуточных ответов на любые вопросы и вести бессмысленные споры, тролли позволяют себе перечислить рублей 10, чтобы уже авторитетно называть себя жертвователем. Вернемся к чекам. Чеки загружены. Они действительно на иврите. Суммы мелкие. Еще одно косвенное доказательство, что Богдан все же был в Израиле. Чеки перевели. Один из чеков из супермаркета. На семечки. Вновь поднимается троллинг. Факт, что Богдан был в Израиле признан, но то, что он там ел семечки вызвало дикое негодование. А есть ему семечки надо в общем то потому, что они немного могут поднять тромбоциты, да и в принципе, что ужасного в том, что Богдан что-то ест? Да и почему бы не написать в тех поддержку по поводу того, что у нас чеки на иврите, в которых невозможно разобраться. Совсем не важно, что все остальные документы на английском языке и из клиники. Главное подметить несколько чеков на иврите, задать вопрос… один, десять, двести. Написать в тех поддержку. Один раз… Десять раз… Двести раз… На какой-то из попыток все ж таки получится. Получилось. Группу заблокировали.

Второй вопрос задавался долго. Обсуждался долго. На него отвечали максимально подробно. И не один раз. И что самое важное, ответ на этот вопрос четко подтверждается официальным документом из клиники. Поиск донора есть неотъемлемой частью аллогенной неродственной трансплантации костного мозга. Сама трансплантация – это сложное, комплексное лечение, где непосредственно сама трансплантация – это самое быстрое и простое. Есть такое условное понятие, как базовый пакет ТКМ – это все те процедуры, которые необходимы абсолютно для каждого пациента проходящего этот сложный путь лечения. В него входят – hla анализ крови пациента или типирование, с помощью которого ищут максимально совместимого донора для трансплантации, непосредственно сам поиск донора, комплексные анализы абсолютно всего организма пациента, проверка работы внутренних органов, поддерживающее лечение по результатам этих анализов – подготовка организма к дальнейшей борьбе после трансплантации, химия, сама трансплантация, обязательный трехмесячный период госпитализации. Время после трансплантации – самый тяжелый и опасный период, и каждый человек, прошедший ТКМ знает это. После химии, которая необходима для того, чтобы уничтожить собственный костный мозг, человек остается без иммунитета. Все вирусы, которые в организме здорового человека подавляются и сдерживаются иммунной системой, начинают атаковать организм со всех сторон. Эта самая большая опасность при трансплантации и врачам до сих пор очень сложно ее контролировать и справляться с ней. Помимо вирусов донорский костный мозг должен прижиться и заработать. Чем выше совместимость пары донор-реципиент, тем больше вероятность, что костный мозг «научится» работать в новом организме и подружиться с ним. Этот период может занять от нескольких месяцев до нескольких лет, и все равно существует угроза, что этого не произойдет. Пока донорский костный мозг учится работать и вырабатывать клетки крови, которые должны обеспечить организм необходимыми эритроцитами, лейкоцитами и тромбоцитами, его подавляют теми самими препаратами, которые должны справиться с бушующими вирусами. Все это должен выдержать организм, который уже был подвергнут тяжелой химии непосредственно перед трансплантацией. Я пишу это подробно с одной целью – объяснить, что трансплантация должна включать все эти этапы и никак по-другому это быть не может, все они важны и неразрывны, и все они называются трансплантацией костного мозга. Общая стоимость трансплантации составляет около 210 тысяч долларов США, сумма долларах может колебаться в зависимости от курса израильского шекеля по отношению к американскому доллару. Этот счет нам выставили в виде двух документов: первый — счет на депозит, который включает hla тест, поиск донора, обследование пациента и саму трансплантацию. Слово депозит, которое четко прописано именно в такой формулировке, означает то, что указанная сумма за перечисленные процедуры, а это около 185 тысяч долларов, должна быть перечислена, до их начала. Остаток суммы за госпитализацию, важность, которой я описала раннее, можно перечислить позже, так как анализы, поиск донора, проверки займут определенное время. Желательно вообще всю сумму внести сразу, потому что перерыв на любом этапе может стоять пациенту жизни. Особенно на этапе реабилитации после трансплантации. Снова возвращаемся к вопросу о том, что нет донора. Донора ищет клиника. Клиника выставляет свои условия. Оплата лечения является одним из самых важных и часто принципиальных условий клиники, на которые повлиять не так просто. Вопрос с поиском донора доведен до абсурда. Он задается снова и снова, несмотря на ответы. Но вместо тысячи слов у меня есть документ, который почему то вообще не принимается во внимание. Где черным по белому в условиях оплаты прописаны следующие слова “a deposit of 184955,11 US is required prior to the beginning of the assessment”, а детализация этой суммы включает строку unrelated donor, что означает поиск донора. Почему до сих пор нет донора, если для того, чтобы его запустить нужно внести депозит, на который мы собираем деньги? Можно этот вопрос еще разбавить парочкой старых вопросов: а болен ли он вообще, а существует ли он вообще, а был ли он в Израиле вообще, а почему он есть семечки… и чеки на иврите. И я буду вынуждена отвечать на все эти вопросы… Они будут сыпаться снова и снова, чтобы у меня совершенно не оставалось сил и времени на главное – на Богдана. Я сперва должна оправдаться, что я не верблюд, а потом спасать брата. Такая цель этой игры – заставить меня заниматься разъяснительной работой в отношении самого обыкновенного троллинга – подлого, длительного и непрерывного — который прикрыт «благородным исканием правды и справедливости». Условия оплаты лечения, не несут вообще никакого противоречия в логике. Клиника заинтересована в проведении всего лечения. На него нужно иметь деньги или возможность быстро найти нужную сумму. И врачи и представители клиники знают нашу ситуацию с деньгами, и насколько она нестабильна. И цель этого депозита в первую очередь обезопасить стороны от ситуации, когда донор найден, обследование проведено, а трансплантацию делать не за что. Клиника перестраховывается от неплатежеспособности. Донор не закрепляется за пациентом. Нет такого понятия как бронь донора. Нашли – значит все, есть, ура. Тут есть масса нюансов, которые с течением времени сводят все усилия на нет. Донор может передумать. Донор может заболеть. Случится может все, что угодно. Поиск донора, без наличия гарантий проведения ТКМ – это нерационально и для нас и для клиники. Клиника не хочет заниматься поиском донора для пациента, у которого нет денег на дальнейшее лечение, к которому надо приступать максимально быстро. Мы не хотим искать донора второй раз и платить повторно около 20 тыс долларов, потому что не смогли быстро найти сумму на саму трансплантацию. А как ее быстро найти, если предыдущий опыт совершенно не вдохновляет простотой?

Из всего этого ажиотажа я вспоминаю ситуации, когда людям необходимы операции по трансплантации органов и когда клиники выставляют сумму на полное лечение в виде депозита, после оплаты которого, человека ставят в очередь на ожидание органа. Справедливо ли поступает клиника? Может необходимо задать вопрос и оспорить условия клиники? Почему нет донора, а на трансплантацию деньги собирают?

Тем не менее, группу на основании этих причин смогли заблокировать. Истина того, что можно доказать, что ты верблюд восторжествовала. С самого начала я понимала, что политика администрации вконтакте в отношении любых твоих действий может быть самой разной. Контакт нам не принадлежит, это организация со своими правилами и она может их использовать как угодно. Именно для этого я создавала сайт в самом начале, понимая зыбкость сбора в сети. Правда в начале этого пути, я не осознавала количество подлости, которая сопровождает сбор в сети.

Игра в доказательство того, что я не верблюд, это игра с жизнью человека – бессовестная и аморальная. Людям, которые массово осаждали техподдержку вконтакте, это хорошо известно. Но им не важна и не ценна жизнь человека. В данном случае Богдана. У них свои цели. Более глубокие, нежели может показаться на первый взгляд, потому что нет интереса топить человека просто так, осаждая и осаждая троллингом. Благотворительные сборы, лечение тяжело больных людей – это деньги, это большие деньги. Там где есть деньги, у кого-то могут появиться свои интересы. Думаете у людей, которые месяцами заваливают сбор человеку на лечение, основная цель защитить вас от потери пожертвованных денег? Они неустанно, днем и ночью, с фейковых страниц, строчат вопросы, претензии, угрозы, жалуются, и все для того, чтобы вас не обманули? Верите ли вы в такую заботу о себе?

Несмотря ни на что, я по-прежнему знаю одно. У меня есть брат. Родной. Роднее никого не было, нет и не будет… Эти слова со мной будут по жизни. Я буду защищать своего брата. Я буду помогать ему. Его жизнь для меня – не игра. Не интрига на почве личных интересов или амбиций. Я хочу, чтобы он жил. И никакая подлость меня не остановит на этом пути.

Богдана сегодня переливают. Я с ним когда говорила, ему должны были катетер ставить.
Он веселый… Шутит. Прикалывается. Называет меня Джильермо… не знаю откуда этот прикол, но когда он меня так называет, значит настроение хорошее. Я догадываюсь почему оно хорошее… печень лучше, лейкоциты выросли, тромбы чуууток подросли. Гемоглобин низкий. Сейчас перельют и будет относительно хорошее самочувствие. Можно немного погулять…
Что для меня значит переливание в Израиле… странно это. Не бежать в станцию переливания. Не плакать и не кричать, что мне надо кровь свежее и много. Не спешить с ней в больницу. Не ждать старый, скрипучий лифт… не жать локтем продавленную кнопку восьмого этажа, потому как в руках у меня кровь и два пакета лекарств… шприцы, системы для переливания крови, физ раствор, препараты для сердца, печени и т.д. Бинты обязательно. Все надо купить… В одной аптеке всего не бывает. Идешь уже в палату и ноги еле тащишь. А еще надо куча бумажек — направления, история болезни…
Столько усилий… столько страхов…
Но ты понимаешь, что все эти усилия, как дом без выхода. Это западня. И не лечишься, и не идти туда нельзя. Богдана переливают, а я не боюсь, что я забыла шприц двадцатку. Да… я не волнуюсь за него там так, как я волнуюсь здесь. О некоторых вещах я могу не думать, хотя до самого лечения все еще далеко. Врач настроен хорошо. Организм у Богдана очень сильный. Быстро восстанавливается, когда делают то, что нужно. Надо решить как выводить железо, накопленное с переливаниями. Надо также новая схема поддерживающего лечения. Спасибо ВАМ, что он там…
Мне в Киеве до жути одиноко. Мне очень тяжело на работе. Но когда ему легче хоть чуточку… когда есть надежда, все можно пережить, все перетерпеть. Самое главное — дойти до конца…

Из хороших новостей — с печенью позитивная динамика. Лечение простое, амбулаторное. Препараты недорогие. Обследование и лечение не потянет критично много — сумму написать затрудняюсь, потому что не все знаю пока.

Из сложных новостей теперь… Лечение Богдана тяжелое. Тяжелое но-настоящему. Его сложность заключается в том, что, ступив одной ногой в это лечение, — его нельзя прерывать ни в коем случае. Прервав лечение — Богдана мы потеряем… это без вариантов. Лечение начинается с нескольких шагов. Первый — поиск донора. Второй — реабилитация, так называемая — комплекс действий по поддержке организма, ввода его в состоянии ремиссии, когда он наиболее сильный для того, чтобы перенести высокодозную химию и пересадку. После пересадки — реабилитация, восстановление организма и борьба с побочными действиями от ТКМ, — они у всех разные. Разной злости, разной сложности, но абсолютно все после ТКМ должны находиться под самым пристальным наблюдением. В период от трех месяцев до пяти лет надо быть под наблюдением и иметь возможность покрыть расходы на препараты, госпитализацию или реанимацию. Если необходимую помощь не окажут — человек сам не справится… не потерпит… То есть, как сейчас — быть не может. Пока в организм не было грубого вмешательства (уничтожение своего костного мозга и замена его донорским — это грубое вмешательство), он с чем-то еще может справляться сам, а вот после — только строгое лечение.

Возвращаемся к тому, что лечение дорогое. На каждом этапе. Мы честно сказали доктору, сколько у нас денег, и обсудили все варианты. Вариантов, кроме ТКМ — нет. Есть еще способ лечения МДС препаротом «Вайдаза», но он дает рецидив в 100% случаев и применяется только для людей, возраст которых не позволяет провести ТКМ. Лечение «Вайдазой» еще более дорогое, чем ТКМ. А с ТКМ ситуация следующая:
- поиск донора в Израиле для европейца занимает месяц, полтора;
- такое же время необходимо для ввода организма в ремиссию;
- сразу необходимо переходить к химии и пересадке — это около месяца;
- три месяца нахождения в стационаре после ТКМ;
- на этом в самом лучшем случае человек отправляется домой под амбулаторное лечение и наблюдается в течении пяти лет, но так хорошо бывает редко у кого, у многих реабилитация затягивается.
С учетом повышения цен в клинике — пакет ТКМ с 3-месячной реабилитацией стоит теперь около 210 тысяч долларов. Единственные условия оплаты, которые нам озвучили, — это оплата депозита в 185 тысяч долларов для начала всего комплекса лечения с поиска донора и реабилитации. Почему так? Потому что тянуть сильно между этапами нельзя. Вернее — нельзя вообще. Найденный донор может за долгий период ожидания лечения — отказаться, передумать, заболеть… Состояние ремиссии не длится долго и все усилия по подготовке организма к ТКМ быстро сходят на нет из-за болезни. Чтобы ТКМ стала возможной — надо бесперебойно пройти все этапы. Для этого клиника просит депозит. В депозит не входит полная сумма лечения — нам дают около трех месяцев, пока будет проходить реабилитация и сама ТКМ, чтобы собрать еще 25 тысяч долларов. Реабилитация перед ТКМ в расходы не входит, так как ее не могут предсказать и спланировать — сумма будет зависеть от ответа организма на лечение, от количества необходимых анализов, лекарств, препаратов крови, необходимости в госпитализации и так далее. Предположительно, это сумма от 25 до 50 тысяч долларов. Ее клиника будет брать из депозита. Это надо учитывать, когда придет время доплачивать за реабилитацию после. В долг лечить нас не будут…
Теперь у меня два счета. Один на 185 тысяч, который надо оплачивать как можно быстрее для начала лечения и второй на 25 тысяч долларов, который тоже надо оплачивать.. В дополнение есть расходы, которые невозможно спланировать, но которые будут, и о них приходится помнить. Выложить его смогу на днях, так как он в таком формате, что не читается на моем компьютере.
Сегодня Богдан был в больнице… телефон сел, связь оборвалась, я с ним не договорила. Не знаю когда его будут переливать, а по состоянию и анализам уже пора…
Вот такие у нас новости… непростые.

Привет всем. Извините, что редко пишу. Я осталась на работе, которая заставляет меня каждый день проводить в режиме выживания. Утром я уезжаю, поздним вечером возвращаюсь. С Богданом общаемся где-то раз в день по телефону. Мы вовремя спохватились… Богдана обследовали. Дали рекомендации. Богдан их строго выполняет — препараты, диета. По состоянию печени добились хороших результатов. УЗИ хорошее. Трансаминазы повышены, но падают. Богдана наблюдают… Это хорошая новость, но я делюсь ей очень осторожно, так как боюсь каждого звонка… каждого дня. Писать новости все тяжелее. Потому что ты пишешь о том, о чем даже боишься думать.
На фоне болезни Богдана могут возникать любые побочные проблемы. Сейчас мы столкнулись с печенью… Основное заболевание никуда не делось. Общались с нашим гематологом… Думаем… Думаем как быть, имея нехватку средств. Цены на услуги клиники растут. Каждые три месяца заложен рост цен для лечения иностранных граждан. Ожидаем консультацию трансплантолога. Надеемся попасть к определенному врачу, поэтому приходится ждать.
Богдан немного хандрит. Иногда не немного… Я понимаю, что в его состоянии от этого никуда не денешься, но так горько… Лето… Скоро у него праздник. Самый большой праздник… Самый светлый. День рождения… жизнь. Мы верим в жизнь. Но нам очень страшно. Он о страхах молчит. А я их не всегда могу скрыть. Мне очень страшно.
Я отчаянно хочу его порадовать. Я знаю только один самый лучший способ — он любит свою работу. Поэтому я здесь каждый день… я взяла на себя дела в том состоянии, в котором я их описывала. Где-то с отчаянием, где-то с нервным смехом, где-то с улыбкой я делаю то, что ему обещала. Я не бросаю то, что ему дорого, хотя часто я утопаю.
Я мечтаю об одном… победить. Победить во всем. Отстроить его бизнес. Вернуть репутацию. Стать сильной. Помогать другим людям… Да, именно это моя самая сильная мотивация — защитить его и иметь в дальнейшем возможность протянуть руку помощи тому, кого подкосило.
Боже… как же мне хочется, чтоб все наладилось. Чтоб он был здоров и счастлив. Чтоб получилось найти деньги на его лечение. Чтоб получилось у меня с работой. Чтоб ему больше не было чего боятся… Чтоб я смогла выдохнуть с облегчением…

Чтоб мы летом ездили на рыбалку. Выбирали фрукты и овощи — делали салаты. Купались. Загорали. Ездили на шашлык. Гуляли в парке с нашей малой собакой.

Это все сейчас настолько недостижимо… Запредельно далеко. Но ничего я так сильно не хочу… Просто жить. Спокойно. Осмысленно. Духовно. Счастливо. Сейчас мне пришлось даже собаку на время отдать — мне некогда с ним гулять — разве ночью… но у меня нет сил. Я ничего не вижу вокруг. Только одну цель. Я верю, что это просто испытание для меня. И что оно закончится. И нужны просто мои усилия и вера.
У меня нет сил часто писать. Нет возможности делать отчеты регулярно. Я отвечаю, когда у меня выпадает какая-то свободная минута. Но именно в это время мне больше всего нужна помощь.

Сегодня первая ночь за неделю, когда я спала. Последние новости от меня были, что у Богдана начали расти трансаминазы. Это было не безобидное сообщение, а признак сильнейшего поражения печени и этот процесс не останавливался. Я обзвонила всех врачей, у которых только могла получить консультацию. Финальную точку поставил наш гематолог из Израиля. Он сказал приезжать немедленно. За полгода, которые Богдан находился в Украине, его состояние не изменилось в лучшую сторону, не стабилизировалось, как мы рассчитывали. Наша медицина себя исчерпала даже в поддерживающей терапии… Кроме того, оттягивать с ТКМ становится все более и более опасно. Решение лететь было вынужденным шагом. Это было необходимо, несмотря ни на какие объективные вещи — на небольшую собранную сумму и тяжелое состояние для перелета. Да, лететь было опасно для жизни. Да, но оставаться с таким состоянием здоровья, когда тебе ничего не могут больше предложить… Поэтому мы сделали за эти дни все, чтобы поднять тромбы Богдана и максимально подготовить его к поездке. Перед вылетом даже анализ не сдавали… Выхода просто не было. По дороге в аэропорт Богдан все еще полоскал десна корой дуба — шла кровь из десен. Перед полетом выпил крапивы. Позже я узнала, что у него таки пошла из носа кровь в полете… Он зажал нос… Он выдержал. Он дотерпел… Он долетел.
Передо мной встал выбор неделю назад: лечиться или умирать. Второй вариант в единственном виде предлагает нам наша страна. Очень ясно он встал передо мной, когда у Богдана в очередной раз началось стремительное ухудшение. Я выбираю первый. И я буду делать все, чтоб получилось. Когда Богдан с мамой прошел паспортный контроль я оперлась на стену терминала и заплакала. Я не имею права сдаваться. Мне очень страшно. Богдан улетел и на днях ему сделают комплексное обследование и назначат дополнительное лечение. Я понятия не имею сколько это потянет по деньгам. После того, как его пролечат — ему надо проходить то самое ТКМ… на которое не собрали. Денег надо очень много. Еще больше, чем мы понимали раньше. Ждать больше Богдан не может. Они улетели так быстро, как смогли. Я осталась… Я как и раньше в тылу.
У меня началось лето со срочного бронирования билетов… Выкупа в последние рабочие часы — огромное спасибо МАУ — они нас очень поддержали и сделали возможным наш срочный полет по льготной цене.
Начинаются такие дни, что просто некогда поднять голову. Ночами некогда спать. У меня в голове желание только бороться. Пускай я этим летом не буду спать, не буду видеть ничего, кроме постоянного движения к моей единственной цели. Все пускай. Я готова все пережить. У меня будут еще ночи, в которые я смогу поспать. У меня будут минуты, в которые я смогу подумать спокойно. Будет все. Только у меня брата никогда не будет, если этим летом его не спасут.