Второй день я засыпаю под утро… Это все мысли. Я их гоню от себя любые. Я стараюсь не думать, но не выходит не думать. Последняя неделя тяжелая. Просто тяжелая, как и весь год. Как и вся жизнь теперь.

Меня многие  поддерживают и помогают. Это огромная сила, которая держит меня на плаву… Но то, что творится в моей душе,  очень сильно разрушает. Разрушает мои силы, нервы, здоровье, настроение…

Очень часто, когда вокруг меня много людей, мне хочется кричать… кричать о том, как больно и том, что они нужны мне. И об этом надо кричать… Иначе никто не узнает. Но у меня пропал голос… У меня устал голос.

Я выкричалась, выплакалась. А к цели не пришла и наполовину… Это грустно, я с ума от бессилия схожу. Каждый день… каждую минуту в мою голову влетают мысли о тысячах проблем… как же все их решить…

Я в последнее время с ужасной тоской смотрю на кожу Богдана. Геморрагический синдром или лопнувшие сосуды по всему телу… Мелкие красные точечки… Крупные и частые синяки… Исколотые руки… Это зрелище гнетет. До Нового Года он еще не был такой. Время идет… безжалостное время идет.

Время — деньги… Деньги — время.

Нет ни одного, ни другого.

Я не знаю, что писать… я давно никому не жалуюсь, но меня часто разрывает от боли. Недавно я просто сутки плакала… Провела бригаду «скорой», села во дворе на лавочку и рыдала. Мне было вообще все равно, что и кто вокруг. Во мне не было сил ни на что, кроме как плакать… Только одна соседка подошла ко мне и сказала: «Солнышко, что-то случилось?»… В ответ я только сильнее стала плакать, и меня буквально согнуло от боли… Два часа я лежала на лавочке и плакала. Дети ушли играть на другую площадку… Кто-то выходил из подъездов время от времени. Потом я встала и пошла на турник… Тот самый, на котором Богдан хочет подтягиваться. Запрыгнула и попыталась подтянуться. Не смогла. И снова слезы затопили меня. Мне кто-то звонил, я отвечала, не скрывая добитого голоса, а что мне скрывать? Я домой пришла, легла на кровать и плакала. Это то состояние, когда тебя уже понесло… Чистишь зубы – плачешь, наливаешь воду в стакан – плачешь… Сползаешь в угол и ревешь, и думаешь только об одном – как пережить этот день. Может завтра, может именно завтра будет проще… хоть немного.

А вот как будет проще – я не знаю. Я не сплю по ночам, а, засыпая под утро, боюсь, что меня разбудит крик мамы: «Вызывай скорую, опять кровь идет, он не может говорить!»… Как я боюсь таких пробуждений… а бывает такое часто.

А как будет по-другому завтра?! Он сам не выздоровеет. Болезнь такая… А на болезнь нужны деньги. Их нет. Лично у меня – нет. У семьи моей – нет. Но ведь из-за денег же нельзя умирать? Нельзя же похоронить брата потому, что у тебя нет денег? Я себе такой мысли год назад не позволила. Я истошно стала искать помощи и поняла, как слабо помогают люди в такой ситуации. Не верят, просто не хотят. Не считают, что взрослым людям стоит помогать. Другие мешают. Троллят. Пишут гадости. Придираются. Я столько гадостей услышала в свою сторону за то время, что помогаю брату выжить, что в голове не укладывается. Собирать деньги на лечение – это невероятно тяжело… Со всех сторон. В такой ситуации находиться – невыносимо. НО Я ЗНАЮ, ЧТО ОН БЕЗ ЭТИХ ДЕНЕГ И ЛЕЧЕНИЯ УМРЕТ, поэтому я переступаю через любую боль и обиду. Любой удар и упрек в свою сторону я стараюсь держать. Если я сдамся – УМРЕТ ОН! Я бы за себя так не боролась. Я бы за себя так не боялась.

Я стала еще больше работать. ДА – Я МЕЧТАЮ САМА ЗАРАБОТАТЬ ЕМУ ДЕНЬГИ НА ЭТО ЛЕЧЕНИЕ. Это мое самое большое желание, заработать и не просить ничего и ни у кого. Не бояться завтра! Не бояться потерять чек в ситуации, когда ты выбегаешь из аптеки и перебегаешь дорогу на красный, чтобы быстрее добежать до дома с кровеостанавливающим, потому что тебе не поверят, что именно туда ты тратишь собранные деньги. А если нет чека? Это вообще ужас – зачмырят на раз -два. «Почему нет чеков на травы? Почему он вообще пьет травы? Перечислите все травы и дайте назначение врача!». А вопросы закидывает тролль с картинкой на аватарке и липовым именем. А я должна отвечать. Почему? Потому что моя уязвимость дает право издеваться надо мной тем, кому это по приколу? Не хочешь помочь – не мешай! Но нет, находятся и такие кто заламывает за спину  и без того уставшие руки. Все у некоторых должно быть «правильно». А правильно ли то, что со своей страны надо бежать, чтобы остаться в живых??? Правильно ли то, что проще снег летом найти, чем врача хорошего в Киеве, который бы не угробил?!!!

Но некоторым докажи, почему вы не хотите лечиться здесь или там… Просто по приколу докажи… Пусть чужой жизнью – не жалко, не страшно – главное, что докажешь.

Очень часто я себя чувствую попрошайкой. Вот такой, как в метро ходят. Идет человек с опущенной головой, а его оценивают свысока, отворачиваются все в основном, глаза прячут, а кто-то в упор безразлично смотрит. Люди стали жестокими, когда их просят о чем-то. А если действительно оно в жизни так, что без вас никак? Что делать, если жизнь так прогнула? Я не хочу говорить о нечестности в сфере благотворительности. Понять можно… Разобраться можно, если захотеть…

Тяжело быть в положении просящего. Тяжело быть в положении слабого… Поэтому я много работаю. И стараюсь еще больше. Только вот финансовая ситуация в моей семье давно уже очень близка к полному краху. Наиболее простые слова я хочу подобрать, чтобы объяснить, как обстоят дела. Моя семья всегда много работала. МНОГО! Я не знала, что такое семейные праздники, отдых и прочее, потому что ВСЕГДА ВСЕ БЫЛИ НА РАБОТЕ – и в праздник, и в выходной. И все хотели, чтоб стало лучше, проще. Чего-то достичь. А трудом достигается все очень долго и непросто. Я не понимала этого вплоть до того момента, пока сама не стала работать, а это произошло два года назад. Я стала работать для того, чтобы помогать родителям. Дела пошли не очень. Мои родители мягкие и хорошие люди, а бизнес – штука жесткая. Очень часто стали происходить случаи, когда с ними просто  не рассчитывались за выполненные заказы «хитрые» люди со связями, придираясь к несуществующим дефектам изделий  и якобы сорванным срокам. Одна семья даже умудрилась подать на моего папу в суд и отсудить деньги за заказ, который им сделали  и которым они по сей день благополучно пользуются. Выиграли они суд только по той причине, что живут в мажорном доме и сосед по их лестничной клетке – судья Конституционного суда – имени, к сожалению,  не знаю. А так бы написала. Выиграть суд, когда не рассчитались с нами – не получается… нет у нас таких соседей. НАБОЛЕЛО!!! Наболело, что мои родители, которые уже в возрасте, пашут как проклятые, чтобы вытянуть дело своей жизни. Начинали они его с нуля. Я знаю, что такое  жизнь на мели  — и в моем и детстве, и в детстве  Богдана было именно так, поэтому,  даже когда у меня были деньги – я никогда ими не швырялась, хоть и не до конца знала цену этим деньгам, потому что не работала. Деньги были, но деньги быстро заканчиваются. Родители и Богдан все заработанное всегда вкладывали в развитие. В материалы. В оборудование. Они открыли деревообрабатывающее предприятие и жили им. Оно им нравилось. Это была работа со смыслом. Потому что они любили то, что они делают. Они любили делать людям  красивые вещи и получать за это благодарность. Они развивались. Хотя это было ценой всего времени, что они имели. С простых погонажных изделий они перешли на двери, окна, мебель. Но,  знаете, кому-то это не очень понравилось. На день рождения своего папы (ему исполнилось ровно 60 лет) раздался звонок. В восемь вечера.
«Горит, пожар!». И я поняла, что на производстве пожар… Первыми приехали мама с Богданом. А мне по телефону сказали: упала крыша. Это значило одно – сгорело все. Помещение, станки, заказы… Сгорело и продолжает гореть. Я включила тогда песню Трофима – будем жить… я не знала, как мы будем жить. В ту ночь сгорело 8 лет труда троих людей – Богдана, мамы и папы. Ничего не застраховано. Охранники ржут между собой. Насмехаются. Радуются. Я помню их довольные лица – типичное выражение лица «у соседа хата горит». Пьяные. Ничего и никого не видели. Я помню, как папа метался возле взрывающихся окон, мама кричала, чтобы он не лез в огонь. Богдан закусывал губы и садился рисовать план того, что делать дальше. Я молчала. Смотрела на огонь высотой в пять этажей… и не знала, что сказать. Мне был 21 год. Я чувствовала себя маленькой и слабой. Пожар тушили всю ночь. Тлело и загоралось еще неделю спустя. Пожарники, не заморачиваясь,  написали, что загорелась проводка. Два года судов потребовалось, чтоб доказать, что был поджог. Два года страхов, судов, бесконечных апелляций, денег на экспертизы и адвокатов, чтоб у нас не забрали абсолютно все и не навесили огромных долгов. Подать иск на возмещение ущерба до сих пор нет возможности – нет денег на адвоката, на госпошлину, нет соседа судьи… Я не знаю,  как тогда моя семья нашла силы переехать, заново сделать сгоревшие заказы… От производства осталась десятая часть на арендованной площади. Стали делать только двери и лестницы. Надо было устоять. Надо было как-то покрыть все накопившиеся долги. Богдан в этот период каждый день поднимался в 6 утра, и не было у него за два года НИ ОДНОГО ВЫХОДНОГО. Ему надо было приехать рано, чтобы в 8 утра уже все начали работать… Он всегда ходил на работе с чашкой чая. Работники часто подшучивали над ним из-за этого, а у него просто не было времени ни позавтракать, ни поесть нормально на протяжении дня. Поэтому он успевал только пить чай. Работа, дом, работа. Очень редко рыбалка. Вот такая была у Богдана жизнь до болезни. Работал он, как прокаженный. Вкалывал, чтобы в жизни что-то создать. И создал. Сожгли. А он заново старался… Только в один день он почувствовал такую сильную слабость, что не мог уже поехать на работу. А поехал на анализ крови… И началась совсем другая жизнь.

Я только закончила институт. Я стала работать, чтобы помогать своей семье. Помогать как – помогать отдавать долги. Я отдавала заработанные деньги, и невероятно хотела помочь закончится этому кошмару жизни на руинах пожара, когда денег нет совсем, когда работаешь с утра до ночи, а просвета нет. Богдан заболел именно в этот период… Именно тогда, когда сложнее было некуда. Когда все деньги под ноль уходили, и себе не оставалось ничего. У нас не было денег даже на первый курс лечения гормонами, когда ему подозревали еще совсем другой диагноз, не было денег на переливание крови, а кровь (эритроцитная масса) стоит 1000 – 1500 гривен! Ему было нестерпимо это чувство психологически, потому что он понимал, что надо работать. А если не выходит, то надо больше работать. А тут – не можешь. И денег нет. И продавать нечего. И долгов куча. И они с каждым днем растут. И за аренду надо чем-то платить. И заказы искать новые, несмотря на то, что конкуренты день за днем делают гадости, чтобы дотопить… А заказчики, знающие ситуацию, стараются тебя кинуть, потому что все равно нет сил разбираться и ответить… Со всех сторон кружатся стервятники… чувствуют.

Те руины… тот пожар… тот страх… это все были мелочи. Мелочи перед страхом потерять брата и сына. Все можно потерять… Все можно пережить. Но то, что заболел Богдан – горе.  СТРАШНО – это то, что нет денег,  чтобы спасать его, хотя мы делаем все, чтобы выстоять. Делаю я и делают мои родители. Знаете, во сколько они могут приехать с работы? В 4 утра!!! Обычно получается в 11-12. А если они приезжают в 9, то это совсем праздник жизни – это очень рано. Они так работают каждый день без выходных, потому что они честные и порядочные люди, которые хотят красиво и качественно сделать заказы, за которые очень часто люди просто  не хотят рассчитываться, потому что кинуть в нашей стране – дело святое. Я это время работала финансистом в строительной компании. Любила я строительство, были у меня амбиции в этой сфере, мечты… Я не буду говорить,  сколько я зарабатывала, но практически вся моя зарплата уходила НА ДОЛГИ! Месяца три назад меня уволили. Знаете почему? Потому что я слишком часто отпрашивалась в больницу и постоянно говорила по телефону – с врачами, волонтерами, фондами, телеканалами… Всех это раздражало и напрягало. Всех это утомило. Никому не надо чужое горе и они нашли для себя простой выход. Сломало ли это меня? Нет!!! Я стала работать еще больше! Я стала работать с девушкой, с которой познакомилась через группу Богдана… Я работаю также над тем, чтобы вытащить из глубокого кризиса нашу компанию, минусы которой я перекрываю с переменным успехом из первой работы!!! Что я делаю? Да абсолютно все — от поиска работников до поиска заказов, которые критично нужны… Каждый поймет, что такое работать без оборотных денег в минусе! У меня голова кругом идет от всего этого, а денег часто нет  даже на гранат для  Богдана, чтобы поддержать его падающий гемоглобин, не говоря уже о лекарствах. Часто такое ощущение, что я в рабстве и что просвета нет совсем. Очень часто я рыдаю и от этого… Рыдаю, когда мои родители, которым уже прилично лет, приезжают уставшие с работы, грязные, в тырсе…

Я стараюсь заработать денег…. я не сижу возле компа и не попрошайничаю. У МЕНЯ ПРОСТО УМИРАЕТ БРАТ  И У МЕНЯ НЕТ ДЕНЕГ НА ЕГО ЛЕЧЕНИЕ. Мне необходима помощь… хотя я не сижу сложа рук. Не все это понимают… некоторые люди умудряются издеваться. Как-то мы выложили в расходах чеки на лекарства Богдана. Вместе с лекарствами мы там взяли и зубную пасту, он тогда лежал в больнице. И кто-то (естественно, с липовой страницы) язвительно написал: «а  что ж Ирина так много работает и никак не заработает Богдану на зубную пасту?….»

Несмотря на тяжелую болезнь, Богдан старается помогать в работе. Все, что он может сделать возле компьютера – он делал даже с больницы. Компания, которую давно создали мои родители,  называется «АМБИ»… Буква «Б» в этом названии – это Богдан. Это имя, ради которого я сейчас живу и стараюсь выстоять во всех проблемах. Ради него я работаю и хочу возродить эту компанию: дело, которым он жил… Мне крайне  нужна поддержка. Все, кто хочет и может мне помочь в работе,  пожалуйста,  откликнитесь. Мне нужны все: менеджеры, маркетологи, пиарщики, дизайнеры, юристы, технологи, seo-шники, инвесторы, экономисты, финансисты… Ради него я буду работать и дальше, но для результата мне так не хватает рук… Я хочу заработать… Но пока у меня не выходит. У Богдана нет времени ждать. У меня нет выхода и возможности отпустить то, что он создавал так долго…

Это у Богдана была такая утренняя шутка. Это он так разбудил меня с утра, чтобы раньше поехать больницу и перелить кровь в очередной раз…

Что такое для меня переливание каждый раз… Плохие анализы. Я расстраиваюсь. Я звоню. Ищу кровь. Потом еду за кровью. Я привыкла к виду этих красных пакетов. Для меня они уже такое нечто обыденное, что я вожу их за пазухой. Я не боюсь ее вида, но всегда смотрю на эти насыщенно красные пакеты со страхом… Я боюсь, чтоб в этих пакетах не было вирусов… не было никаких инфекций. Я смотрю на них с безысходной тоской, потому что каждый такой пакет не решает абсолютно проблему его болезни. Он усугубляет ее чужими белками. Накапливается железо. Переливать чужую кровь вредно… Чем чаще, тем вреднее. А у Богдана это все чаще.

При этом не переливать ее – невозможно. Невозможно, потому  что жить без крови человек не может. А своей крови у Богдана нет.

Такое себе хождение по мукам. Дилемма без разрешения. Мучаешься, мечешься, выматываешься… А в результате просто становится легче на пару дней… Легче сердцу. Легче всему его организму. Он на какое-то время обманывается. А потом кровь начинает убывать. Как из дырявого сосуда – медленно вытекает.

Одно дело лечиться, другое залечиваться. Бродить по больницам и знать, что в этих стенах нет надежды.

С самого утра я открыла глаза и заплакала. Потому что это невероятно злая шутка «пошли лечиться от МДС…»

Я плачу. Я уже сильно устала полтора года так «лечиться от мдс»… Собираюсь в больницу из последних сил. Каждый раз утром вставать все сложнее, но я знаю, что настанет утро, когда мы действительно начнем лечиться от МДС.

Я на прошлые выходные уехала по работе в Ялту. Я уехала на два дня и мне все залпом писали, куда я пропала. И самой мне было непривычна такая пропажа. Непривычна, потому что сейчас я Богдана стараюсь не оставлять. Помимо глобального ткм ему нужна и другая постоянная поддержка. От банального в аптеку сбегать до простого «рядом быть», когда страшно.  А страшно знаете как бывает часто..?

Я уехала в самый тяжелый психологически день. Мне отдали результат типирования и я ничего не ела весь день. Я дышать не могла… Это состояние, когда ничего не видишь перед глазами. В поезде я еще несколько часов плакала… смотрела в потолок и слезы просто текли – медленно и очень долго. Мне Катя дала библию, и я стала ее читать. Отдельные фразы будоражили меня… В голове вертелась мысль, что Бог лучше знает как нас провести через это… Ему виднее. Надо довериться. Вера должна быть железная, чтобы выстоять, потому что удар идет за ударом…

Звонит Богдан. Постоянно звонит Богдан и спрашивает как у меня дела. Переживает. Он за нас переживает. Он видел в каком состоянии я была, когда получила результат типирования. Скучно ему самому. А хорошо бы было поехать вместе… Мы даже хотели его взять, но как… в таком состоянии. Он сам шутил, что если брать его, то надо там сразу станцию переливания крови подыскать и познакомиться заранее с крымскими гематологами.

Ночь дороги. Утром лицо распухшее. Почти без сна. Мысли разные… Кусками светится надежда, которая никак не сложится в четкую картину и не разорвет эту жизнь в ожидании… в страхе.

Дорога Симферополь-Ялта. Туман. Красиво. Холодно по-утреннему. Жизнь вокруг… День начинается…. Как Богдан. Молюсь за его гемоглобин. Чтоб рос… Рос. РОС! Пускай поднимается…

Звонит сам Богдан. Ела ли я. Спала ли я. Нет, конечно. Ну и что… Не спится мне уже давно. И еда часто не лезет… В понедельник я вернусь. В понедельник на анализ. Всего два дня…

Что-то со мной произошло необычное, когда я увидела море. Даже когда оно было далеко, внизу, под дорожным серпантином – что-то в душе екнуло. Как-то стало чуточку светлее. Эта синяя гладь, небо темное. Природа хмурая, но такая красивая.

Я ждала того свободного момента, чтобы просто посидеть у моря. Я так хотела у него занять немножечко сил. Не знаю, есть ли что-то волшебнее звука моря. Эта пенка прибрежная. Соленый и рыбный воздух. На набережной много людей, хоть и не сезон, но все гуляют. Много собак. Кто-то на роликах гоняет. На причале сидят рыбаки – плотно-плотно. Я их фоткаю – Богдану покажу. Любит он рыбалку. Невероятно хотелось бы быть вместе. Сидеть так спокойно рядом, наблюдать… Жить…  Знают ли все эти люди вокруг как повезло им сейчас жить?! В душе все кричит…  Рвется, мечется. Как это вечно плещущееся море – у меня вечно мечется душа вырвать его из болезни. Мои мысли всегда с ним. Внутри все кричит…  А сама я тихо сижу и незаметно мерзну возле моря. Все должно быть хорошо. Рядом Катя – человек, который пришел в мою жизнь на беду. Там, где молчали мои самые близкие друзья, она взяла меня за руку и стала рядом – чтобы бороться вместе.  Мне уже давно все равно на тех друзей, которые опустили глаза в момент, когда мне отчаянье дышать не давало. Так должно было быть. Они должны были уйти. Я всегда хотела знать, кому на самом деле не все равно.

Цена жизни осознается очень остро в таких поворотах судьбы. Хочется жить. Хочется чтоб рядом жил он – здоровый и счастливый.

Мы вернулись. Гемоглобин упал. У Богдана хорошее настроение, он просто рад, что мы вернулись. Болтаем… И вдруг он как-то так спокойно спрашивает: а расскажите мне какая была зима, а то я все время в больнице был. И так горько стало, что он этой жизни практически не видит из-за болезни…

Активируй сердечко!

Великие дела зачастую свершаются малыми поступками. Поступки – как капли воды – наполняют нашу жизнь смыслом.

Внеси свой вклад!

Помоги привлечь внимание!

Прими участие в акции «Активируй сердечко»!

Участники акции соберутся вместе для того, чтобы создать огромное сердце из воздушных шаров-сердечек и запустить его в небо. Это сердце – символ единения множества сердец в стремлении творить добро. Чем нас больше, тем больше можно сделать!

Нам не просто важен каждый. Нам важен именно ты! Ведь ты не просто участник,  ты человек, чье-то счастливое мгновенье, чье-то спасение и смысл чьей-то жизни!

Условия участия

В акции может принять участие любой человек, независимо от пола, возраста, вероисповедания и источника получения информации (флаер, интернет-ресурсы, приглашение друга т.д.).

Для тех, кто не сможет принять участи в акции лично, предусмотрен альтернативный вариант «Помог! Раскрась сердечко!».

В месте проведения акции будут установлены точки реализации воздушных шаров-сердечек, и каждый участник получит право самостоятельно устанавливать цену реализации. Тем, кто предъявит флаер с раскрашенным сердечком или сообщит об оказании поддержки акции (материальной, организационной и проч.), шарики-сердечки будут переданы безвозмездно (мы доверяем друг другу!).

Тебя ждет много приятных сюрпризов!

• «Сердце пожеланий» – возможность написать свое пожелание!
• «Корзина желаний» – специальный сувенир, развернув который ты узнаешь, какое из твоих заветных желаний скоро сбудется!

Следи за информацией об акции на сайте и в группе (http://vk.com/wanlive). По мере приближения к дате мероприятия мы будем сообщать тебе о новых сюрпризах, которые мы готовим.

Просим активных участников регистрироваться в группе в теме «Я участник акции «Активируй сердечко»» (http://vk.com/topic-40148867_27770543) – для активных участников будут отдельные конкурсы, а победителей ждут приятные призы!

Благодарим за доброе участие!

Оргкомитет Акции

Результат типирования должен быть в пятницу. Я мало кому говорила, что я сделала это типирование. Я стала суеверной… Кроме того, я стала замечать, как все происходящее стала копить в себе. На девятом этаже, в центре ткм, меня стало трясти. Я представляла как услышу, что вы на 100% совместимы и начну обнимать врача. Я представляла это снова и снова, когда приближалась к двери. Я прокручивала эту новость, как фильм. Дверь открылась почти сразу, как я в нее позвонила. И мне навстречу вышел врач, который был мне нужен. Она улыбалась.

«А, вот как раз вы мне и нужны. Не подходите вы друг другу»

И я почувствовала, как все у меня упало в душе. Никогда я еще не плакала при врачах, но тут я не могла держаться. Она мне показывала бумажку, в которой простая табличка — вверху Богдан, снизу я. И разные цифры.

«Вот это 11 значит, что твой костный убьет его мгновенно, вызвав ужаснейшую РТПХ. Чтобы ты ему подошла, все цифры должны были совпасть. Но вероятность этого была маленькая. Это ожидаемый результат. Не плачь.»

Мне продолжали дальше рассказывать, но я не слышала. Я не подхожу. Что мне еще надо знать. Как мне принять, то я хочу его спасти, а часть меня — мой костный мозг — может его убить. Как это осознать, что часть меня — его враг.

Знаете… на то он и родной человек, чтоб отдать. Мы просто брат и сестра. Это не муж и жена. Мы не давали никогда друг другу никаких клятв. Мы не обещали быть вместе в здоровье и в болезни. Но я здесь. Все время здесь. Весь год, больше года. В моей голове всегда жила железная уверенность без этой бумажки, что кровь, которая течет во мне будет ему спасением. И я ее безусловно отдам. Я бы отдала ему свой костный мозг, даже если бы мне это стоило здоровья или жизни. Я бы отдала. Но я не могу этого сделать.

Беспомощные слезы льются… Лицо опухшее… В такие минуты не знаешь почему… Я ни в чем не понимаю ПОЧЕМУ?! Почему так? Я так просила у Бога… А он по-своему… Видит ли он лучше, либо он просто совсем меня не слышит…

Я чувствую, как слегка тянет пластырь кожу на левой руке. Сегодня я сдала кровь. Два часа уже прошло, маленькая красная точечка уже затянулась. Раньше так боялась врачей. Не очень это приятно, когда кто-то колет твои вены… Но сегодня я может быть и боялась немного, но есть что-то сильнее страха. Более сильный страх… Я больше не боюсь за себя, мне страшнее за Богдана.

Год прошел, как я уже чувствую себя почти дома в отделении гематологии. Знаю каждого врача. Знаю многих больных. Они часто говорят о себе одну и ту же вещь – особенно те, кто постарше – говорят, что они безнадежны и болезни их не лечатся.

Я всегда думала, что так не бывает. Что не может быть таких болезней и надежда должна быть всегда. Иначе как жить? Жить как без надежды?

Прошел год, как я узнала, что такое болезни крови. Год прошел и я сдаю свою, чтобы спасти его.

Маленький укольчик. Кожа помятая от пластыря. Жжет немного. Я не могу даже себе представить через что проходит он…

Две пробирки по 20 мл крови. Моя кровь чуть светлее, на моей пробирке и крышечка светлее. На моей написана буква «д». Я должна быть донором… Я хочу стать им.

На подоконнике, в лестничном пролете, между 8 и 9 этажом (8-й это просто отделение гематологии, 9-й центр трансплантации костного мозга) я перекрестила две наши пробирки, в которых столько надежды…

Я хочу только одного и только об одном я молю Бога сейчас, чтобы мы просто подошли. Вероятность этого – 25%. Это и много и мало. Для меня это много. У меня просто есть понимание, что так должно быть. По-другому не может. Многие подходят. На такие случаи говорят – повезло. И я хочу, чтобы хоть там нам повезло. Потому что как максимум нам не повезло, что он заболел и что ему эта ткм нужна. Пускай хоть в этом… Хоть крошечку везения. Ведь мы родные…

Есть такой период страшный – анализ сдать и ждать. Не сдаешь анализ – не страшно. А сдал… и процесс запустился. Чувство, что именно сейчас все решается… И будет ответ. И ответа зависит слишком много.

Кому что. Кто-то в Новый Год хотел айфон в подарок, кто-то отпраздновать в интересном месте, кто-то с любимыми быть. Я в этот Новый Год хотела только одного, чтоб мой брат не умирал. Последнюю неделю его мучала высокая температура и скорая убеждала нас, что это нормально, это просто грипп. Делали укол, температура падала, кровь до предела разжижалась, температура уходила ненадолго и снова возвращалась. Пять дней мучений с температурой сорок – а в ответ от наших доблестных спасателей: «нормально, так должно быть». Это страшно и для здорового человека, для человека с раковым заболеванием крови – это беда.
В пять утра он встал и начал падать в обморок. Мама успела подхватить и позвала меня. Так холодно, громко и пугающее еще не звучало мне мое имя. Первым делом я дотронулась до лба, когда он безвольным и тяжелым телом падал на мои плечи. Холодный, холодный лоб. Мы довели его до кровати и положили. Я молилась, чтоб он был жив, потому что в темном коридоре не могла этого разобрать. Неужели это все? Неужели так все закончится? Неужели это закончится сейчас? Я опоздала?
Я не попадала в цифры на мобильном, когда вызывала скорую, и мне казалось, что она едет вечность. Я смотрела в его глаза и видела, как они стекленеют. И снова животный страх раздирает душу: это все? Замерший в позе, в которой мы положили его на постели он лежал с открытым ртом и глазами, которые смотрели в никуда. Я просто гладила его и старалась не плакать, чтоб не пугать его. Мне казалось, что он умирает. Умирает на моих руках.
Приехала скорая и долго не знала куда его забирать. Оказывается в Киеве тридцать первого декабря негде сделать анализ крови и негде ее перелить. Мы уехали по скорой в приемное отделение городской больницы. Он сам смог дойти до койки в темном углу больницы, отделенном занавеской. Долго-долго они не могли решить, что с ним делать. В лаборатории у них никого нет, анализ сделать некому. Читали его выписку и явно не понимали того, что там пишут. Кто-то вообще окажет ему помощь? – кричала я. Зачем мы сюда приехали? — спрашивала я у скорой и видела недоумение в ответ. Мне было так горько перед ним… Одетый он лежал на койке в захламленном проходе больницы, которая не видела ремонта больше лет, чем нам двоим вместе взятым. Пришел один врач. Надменный, равнодушный и грубый. Долго спрашивал чего его позвали из реанимации и что именно этот человек должен делать в реанимации. Ему показывали выписку, он сказал, что его заболевание безусловно тяжелое, что нам надо позвать инфекциониста, что у него вероятно грипп или другой вирус. Я продолжала требовательно спрашивать как ему можно сделать анализ крови и что с таким заболеванием ему возможно срочно необходимо переливание крови, что в его случае это вопрос жизни и смерти. Улыбочка на лице появилась у врача, издевательская такая улыбочка. В лаборатории никого нет, что вы от меня хотите, мне лаборатория не подчиняется.
Семь утра… Я в семь утра тридцать первого числа звоню лечащему гематологу. Берет трубку ее сонный муж и обещает разбудить жену. Она перезвонила, и я с надеждой ей рассказывала, что Богдану плохо, что температура огромная, что мы вызвали скорую, но его привезли и бросили, и к нему за час подошел только здоровый мужик из реанимации, хам, который чуть градусником не порвал ему подмышку. «У нас лаборатория тоже выходная. Ира, я ничего не смогу сделать, даже если выйду на работу. И если вы привезете мне его домой, я ему тоже помочь не смогу. Требуйте анализов, их должны сделать. У них должна быть ургентная лаборатория, должен быть лаборант в реанимации. Требуй от них, разбирайся, кричи, не молчи, не жди, они должны это сделать. Звони в министерство здравоохранения. Альтернативой может быть какая-то частная платная клиника.» Подошла в дежурной и объяснила, что они должны сделать. А услышала в ответ, что они ничего не должны. Что лаборанта нет, что людей у них не хватает, что за такую зарплату никто не хочет работать, и ее лицо было насмешливым к моим наивным требованиям. То есть ему никто не поможет здесь? – уже кричала я. В ответ меня воспитывали, откровенно грубили и просто ставили на место. В такой же захламленный проход, в который заперли моего брата дрожать в лихорадке температуры.
Просто оставляйте его здесь и уходите – говорила мне дежурная высокомерно повышенным голосом. Зачем? Что вы ему будете делать, если у вас некому даже анализов сделать? Дались вам эти анализы, зачем они вам? Оставляйте его и уходите, незачем тут истерики устраивать. Сегодня некому сделать анализы, а может кто-то и придет. Не придет сегодня, второго числа придет.
Забрала я его из этого тухлого прохода и увезла… В спину мне кричали, что я хочу его угробить, забирая в таком состоянии… Его смогла госпитализировать одна только клиника – «Борис». Ему сразу сделали анализы и выявили сильную интоксикацию печени. От того, что ему пытались лечить грипп, которого нет, препаратами, которые категорически противопоказаны при его заболевании, печень страдала вдвойне. Назначили лечение. После капельниц он стал оживать… Лицо его было еще страшного цвета, но мимика выражала облегчение. Кризис спровоцировала основная болезнь крови. Та самая, которая в Украине просто не лечится.
На Новый Год в заветные для кого-то двенадцать часов праздника, я тихо плакала свернувшаяся на смотровой койке рядом с братом. Я не знала обычного праздника в этот день. Мне салюты нарушали наконец возможный сон. Я плакала от облегчения. Я плакала от того, что он действительно был на волоске от смерти. Пускай я и осознавала раньше, что это возможно, но сегодня я это увидела. Когда взрывались салюты, я думала о том, что я могла его навсегда потерять в этот день. Что Новый Год для меня бы мог начаться с пустой душой. Что в его комнате больше бы никто не зажег свет. Я не знала обычного праздника, не успела поесть, вокруг не было украшений, елки и прочей мишуры. Но подарок несомненно был. По-настоящему самый дорогой, самый ценный, самый нужный. Он жив. Он все еще со мной и у меня есть время на борьбу. Я просто не могу не успеть. Никакими словами нельзя передать как страшно, когда на твоих руках умирает родной человек.
Пожалуйста, помогите мне. Единственный его шанс жить – это трансплантация костного мозга, операция, которую в Украине не проводят вообще, которая за границей заоблачно дорогая и на которую мне катастрофически не хватает денег. Для Вас, кто читает эти строки он всего лишь чужой человек. У всех есть заботы, работы, проблемы. Но я вас очень прошу – поделитесь тем кусочком счастья, которое у меня забирает РАК. Счастья не потерять родного! Я борюсь за него настолько неистово и упорно, насколько только могу и умею. Я не брошу его никогда, ни за что, ни при каких обстоятельствах. Говорят, каждый приходит один в этот мир, а мы пришли вместе, просто Богдан на 8 лет раньше. Он не будет один, пока я жива. Я его не оставлю, но горькая ирония в том, что я одна не способна ему помочь. Я буду держаться, потому что вижу как дорого ему каждое мгновенье, как каждый день он преодолевает огромную боль, чтобы просто жить. Я буду искать деньги ему на операцию, только вот получиться у меня может только при том условии, если каждый, к кому я обращаюсь за помощью — не отвернется. Не останется в стороне, а сделает то, что ему по силам. Я осознала цену деньгам за это время… Если только за них нельзя купить жизнь, они практически ничего не значат. Вы потратите их и снова заработаете. Обязательно заработаете. Деньги приходят и уходят. Вещи надоедают, портятся и выбрасываются. Человеческая жизнь – то, что по-настоящему дорого. Родной человек – это совершенно бесценно для каждого из нас. Это счастье, бессознательное счастье, когда жизнь продолжает быть подарком Бога и за нее не назначают цену. Я год только мечтаю об этом счастье. Помогите мне собрать деньги на его лечение. Помогите, дайте шанс. Каждый из вас безгранично счастлив, если не знал таких минут.
Я уже многим обязана людям – знакомым и незнакомым, которые поддержали меня, и я смогла отправить брата на обследование в Израиль, где и окончательно стал вопрос – ткм или жизнь. Я благодарна каждому, кто мне помогал. До слез я ценю то небезразличие, которое многие люди уже проявили. Но все титанические усилия останутся бесполезными, если не начать лечение или начать его слишком поздно. Год бесконечных бессонных ночей, каждодневная борьба и поиски… мои первые седые волосы в двадцать четыре года – все будет напрасно, если его не станет. Я люблю его. Вы его не знаете. Право жить – должно быть правом каждого человека, но всегда так бывает. Помогите его спасти. Мне не у кого больше этого просить, только у людей, которых знаю и которых никогда не видела. Спасибо Вам…

Сколько пройдено, сколько пережито, а снова все дороги сходятся здесь, на восьмом этаже, в коридоре безлюдном. Белая бумажка из лаборатории лежит рядом, она не дает отсюда уйти. Я не могу понять, как себя чувствует Богдан, конечно при резком падении анализов ему становится видимо хуже, но в целом организм приспосабливается, привыкает бедный и так существовать. Несмотря на самочувствие – перед каждым анализом есть надежда… может быть… ну может же быть… ну хоть немного. Нет, не может быть – только хуже с каждым разом. И с каждым таким разом во взгляде тускнеет надежда.

Вот так и лежит себе эта безнадежная белая бумажка рядом с нашими зимними куртками. Сидим перед отделением на мягких лавках третий час… Ждем врачей, ждем пока положат, ждем переливания крови. Как уже это все знакомо. Как понятно. И как горько…

Три часа в больнице. Два часа по городу я с другой бумажкой, без которой мне не продадут для него кровь. С кровью сегодня просто. Просто когда она есть. Бывает так, что ее нет. Место, где мы покупаем обычно кровь – вызывает у меня особое уныние. Уныние от того, что не должны здесь так выглядеть стены, не должны… Полгода только на моей памяти я вижу дырку в стене на месте осыпавшейся старой плитки. Не должно быть такого убогого отношения к тем местам, которые должны лечить наших родных и близких людей. Как страшно мне от этой стены… Для меня она – символ нашей медицины. Мы не можем или не хотим жить нормально?

Обратно я приехала с тремя красными пакетами. Иду и думаю: а у всех ли есть возможность ездить часами по городу в поисках крови. Ведь это не блажь, а необходимость отделения гематологии в донорской крови. А ее там нет. Едь и ищи…

Прекрасно чувствуется усталость от вечных нервов. Энергии ноль. Сил ноль. На мягких лавочках в местах ожидания ложишься навзничь и никого не замечаешь. Покорно и устало ждешь. Когда все готово – снова нервы, монотонное хождение вперед назад.

Все будет хорошо – говорит мне с улыбкой его врач. Когда? – спрашиваю я и ставлю его в тупик. Да, я знаю, что все будет хорошо. Знаю и только этим и живу. Я только не знаю ГДЕ и КОГДА все будет хорошо. А этот вопрос крайне важен, потому, что истрепало меня за это время, измучило, износило. Я вижу в зеркале все более тусклые глаза. Все отчетливее давит в области сердца. Я не знаю, сколько оно еще может выдержать, и когда уже наконец он попадет в то место, где действительно ждет надежда. Когда я смогу это сделать? Успею ли… Куда я денусь… А пока что пакет крови спасает.

Сколько стоит неделя покоя? Покоя в значении безопасности, легкости, размеренности, надежды. В условиях этой болезни каждый день – динамичный сценарий с тревогой и непредсказуемой опасностью. И целая неделя покоя – как маленькая жизнь.

Практически сразу после переливания крови, показатели неожиданно резко упали. Зараза ускоряется, совсем не оставляя времени, а ответить ей пока нечем. В отрешенном спокойствии, которым наделяет полная безысходность, прошла еще неделя. Снова контрольный анализ, где ожидалось все, но не улучшение. Второй анализ совершенно идентичен с первым. Цифры застыли. Это значит, что процесс разрушения крови приостановился, замедлился. Эта новость принесла настоящую радость. Чудесная, восхитительная новость. Это также значит, что организм сам борется, упирается, ищет путь. Это значит, что есть хороший шанс стать здоровым. Это значит, что неожиданно происходит не только плохое, но и хорошие сюрпризы есть в арсенале Божьем.

Такая счастливая неделя закончилась сегодня. Новый анализ показал резкое падение показателей крови. Еще одна неделя ожиданий впереди. Неделя надежды и страха. Неделя тяжелых ночных мыслей и утренней измученной улыбки. Неделя поисков, борьбы вперемешку с усталостью и апатией. Жизнь измеряется неделями до контрольных анализов.

Обычное дело – сходить в кино. Вторая часть «Трех метров над уровнем неба». Взяла Богдана развеяться. В каких-то обыденных местах, вроде кино, магазинов, мне начинает казаться, что все плохое приснилось… В будничности жизни, в ее мелочах все кажется безопаснее и спокойнее. На какие-то дорогие минуты я могу немного забыться.

Мне фильм не понравился совершенно. Затянутый, бессюжетный, нелогичный и переигранный. Я начала говорить об этом в темном выходе из зала. Богдан молчал. Долго молчал, пока не вышли на улицу.

- А мне фильм понравился, он о жизни.

- О какой жизни, фильмы о жизни емкие и глубокие, а здесь нет ничего, кроме каши, ни одна сюжетная линия не осмыслена и не закончена.

- Значит, будет еще продолжение. Третья часть. И по-моему там было все: дружба, увлечение, страсть, любовь, больница и смерть… Это жизнь. Я попал в больницу, заболел и никогда не буду здоров. Никогда не будет того, что до больницы.

- Будешь! Врачи не до конца все знают. А надежда есть всегда. Даже когда ее нет.
Я молчала. Холодный душ почувствовала я всем телом. Никогда до этого я не осознавала, какие тяжелые мысли он носит в себе. Как бы ни мучилась я от того, что происходит с ним, я не загляну в его душу. Как на самом деле далеки от меня его страхи.

Здоровье не всегда можно купить, даже за неподъемную цену. Но у него еще есть надежды. Еще действительно не поздно. И бывает ведь поздно только тогда, когда человека нет… А он еще есть. И он рядом. И в этом мире должен быть кто-то, кто ему поможет и что-то, что ему поможет. Ведь мир такой большой, разный, активный… Надо просто найти. Я пытаюсь изо всех сил, но часто чувствую себя так, вроде пытаюсь плыть, а оказывается, что у меня нет рук.